Graham Perolls, englezul care ajută bolnavii din România de peste 20 de ani

Interviu

Unul dintre pionerii îngrijirii paleative din România, fondatorul Hospices of Hope, a primit din partea Reginei Marii Britanii Ordinul Membru al Imperiului Britanic (OBE) și în 2013 Ordinul Sfântului Mihai și Sfântului Gheorghe în rang de Însoțitor (CMG)

Graham a vizitat pentru prima dată România acum 40 de ani, în 1975. O prietenie legată atunci la Brașov l-a apropiat definitiv de țara noastră, pe care a vizitat-o de câteva ori până la revoluție, dar și în primele zile ale anului 1990. Vizita la un spital de oncologie, unde a fost martorul chinurilor prin care treceau pacienții suferinzi în lipsa îngrijirilor potrivite, l-a convins că trebuie să facă ceva și în România. Era deja implicat în domeniul paleativ în Marea Britanie, unde a înființat Fundația Ellenor în 1985, cu primul azil pentru îngrijiri paleative (hospice) în localitatea sa natală, Dartford, din Kent.

Un an mai târziu, în 1992, în urma unei conferințe organizate la Brașov pe domeniul îngrijirii paleative, ia ființă fundația româno-britanică Hospice Casa Speranței. Primele îngrijiri la domiciliu au fost asigurate de Dr. Constantin Voinicu și Sylvia Jarrett, o asistentă medicală specializată venită din Marea Britanie, care aveau să o instruiască în acest domeniu pe prima asistentă medicală a fundației, Gabriela Baila.

Graham & Lady Inpatient
Hospices of Hope a crescut treptat, având acum 20 de magazine de caritate, majoritatea în Sud-Estul Angliei, dar și 4 în Scoția. Acestea, împreuna cu operațiunile de fundraising din Anglia, Scoția, Statele Unite ale Americii și România susțin îngrijirea a peste două mii de români cu boli incurabile, atât la domiciliu, cât și în ambulatoriu sau prin internarea în unitatea cu paturi din Brașov. Hospice București este deschis doar parțial, urmând ca în acest an să fie inaugurată și acolo unitatea cu paturi în clădirea construită de la zero.

L-am găsit pe Graham Perolls la sediul Hospices of Hope din Ortford, un sat în apropierea orașelului Sevenoaks din Kent, la mansarda unui charity shop și a unei cafenele operate de Hospices of Hope. Ne-a vorbit cu mândrie despre România, despre cei cinci copii ai săi, dintre care Cornel a fost adoptat din țara noastră când acesta avea doar doi ani, în 1991, dar și despre toate aventurile birocratice prin care a trecut în cei peste 20 de ani de activitate ale fundației din România.

Gazeta de România: România, Moldova, Serbia, plus alte țări pe care le acoperiți prin cursurile de îngrijire paleativă pe care care le organizați. Ce urmează ?

Încă este mult de lucru în Europa de Sud-Est. Cred că România a devenit centrul pentru ingrijirea paleativă din Sud-Estul Europei și avem două centre de training acolo, astfel ca oamenii vin din alte parti acolo pentru a învăța cum să asigure o îngrijire bună bolnavilor incurabili. Și cred că focusul nostru principal va rămâne pe educație. Prin educarea doctorilor, a asistentelor și altor profesionisti din domeniul medical, ei pot lua ce au învățat și să pună în practică. Mergând în România, este mai relevant pentru contextul în care lucreză ei, față de cum ar fi, de exemplu, să vină în Marea Britanie, unde avem un serviciu medical dezvoltat și atâtea resurse.
E mai bine să meargă într-o țară unde resursele sunt limitate, să vadă că dacă este posibil acolo, poate pot face și în țara lor.

Ribbon cut 2
Prințesa Diana a sprijinit Hospices of Hope în trecut. Ne puteți spune mai mult despre asta ?

Am avut marele noroc să o cunosc pe Prințesa Diana la o recepție în 1994. A fost o recepție pentru oamenii care au fost implicați în pioneratul hospice-urior în Marea Britanie.
A fost o întâmplare amuzantă pentru că a fost multă lume acolo și bineînțeles că toți și-au dorit să o cunoască și s-au adunat către intrarea pe unde se așteptau că va intra. Mie nu îmi place înghesuiala, așa că stăteam în spate. Ea a intrat pe ușa din spate, așa că am fost prima persoană pe care a cunoscut-o. A fost foarte interesată de situația copiilor infectați cu HIV în România și m-a întrebat cum a evoluat acea situație. Am avut o discuție și i-am spus că sperăm să construim primul centru educațional la Brașov pentru a putea să-i învățăm pe medici și asistente cum să îngrijească pacienții. Mi-a cerut să îi scriu o scrisoare și ulterior a trimis o donație.
Cred că a fost prima donație pe care am primit-o pentru centrul educațional, de aceea l-am și numit Centrul de Studii ”Prințesa Diana” pentru Medicină
Paliativă, încă îi poartă numele. A fost deschis în 1997, de fapt chiar după ce Prințesa Diana a murit. Donația a fost foarte importantă în sensul că și-a dat numele și faptul că a sprijinit proiectul ne-a dat foarte multă credibilitate.

Opening 37Vorbeați despre frustări pe care le-ați adunat în cei acum 40 de ani de legături cu România. Sunt sigur că v-ați luptat cu sistemul românesc, puteți să ne dați câteva exemple și cum au evoluat aceste lucruri ?

În mod evident a trebuit să încercăm să facem lobby pentru schimbarea legislației. De exemplu, când am început să lucrăm, un ONG nu putea să primească finanțare de la stat, așa că trebuia să asigurăm finanțare în proporție de 100% din UK.
Dar, odată cu timpul, am reușit să contribuim la schimbarea legislației și un ONG a putut să beneficieze de finanțare de la stat. Am început cu doar 2% din finațare asigurată de la Casa de Asigurări de Sănătate și acum avem circa 20% din costurile totale acoperite din finanțare de la stat. Cred că obstacolele principale au de a face cu birocrația, acum suntem în procesul de a deschide noua clădire în București și trebuie să obținem 15 acorduri pentru a putea deschide o unitate spitalicească. Lucrăm în România, așa că respectăm legile locale, întotdeauna încercăm să facem lucrurile cum trebuie, nu am dat niciodată mită, dar uneori este foarte frustrant pentru că întârzierile înseamnă că pacienții nu primesc îngrijirea pe care ar trebui să o primească și fiecare zi de întârziere poate însemna că cineva moare fără să primească această îngrijire. De aceea devine frustrant.

Am observat că a crescut treptat procentul în care Hospice Casa Speranței din România își asigură finanțarea local, în România. Credeți că va fi posibil în viitor să se susțină 100% local ?

Cu siguranță. Acum 82% își asigură local finanțarea, cu siguranță se vor auto-susține și atunci putem să mergem să susținem alte proiecte. Cu ce am ajutat de aici, din Marea Britanie, au fost proiectele capitale, fund raising-ul pentru clădirea nouă. Este vorba de mulți bani, dar în același timp ei trebuie să asigure costurile de operare a serviciilor actuale, iar noi să asigurăm finanțarea proiectelor majore.
Avem o echipă foarte bună în România acum, fac o treabă foarte bună. Statul a ajutat și el, pentru că acum sunt doua scheme de finanțare – 2% din impozitul de la populație și 20% de la companii. Suntem îngrijorați, pentru că am auzit că cea de a doua, cu 20%, ar putea fi scoasă.

În cele din urmă, fundațiile ca și noi permit guvernului să economisească mulți bani pentru că noi avem posibilitate să atragem fonduri pentru că oamenii sunt recunoscători pentru îngrijirea pe care o oferim și companiile înțeleg ceea ce facem. Noi asigurăm îngrijirea unor pacienți care altfel ar ajunge într-un spital de stat, astfel statul economisește bani.

De aceea cred că ar trebui să fie mai deschiși în sprijinirea ONG-urilor. Dacă ar fi să vorbesc despre cea mai mare frustrare adunată în ultimii ani, ar fi faptul că a trebuit să plătim TVA la construcția noului centru. Asta a însemnat efectiv că fiecare donație primită a fost taxată cu 24%. Fiecare liră donată de oameni în Marea Britanie a însemnat că a trebuit să adăugăm 24% peste.

Cum vedeți comunitatea românilor din Marea Britanie ? Cei care vin la charity shop-urile Hospice of Hope știu de activitățile din România, întreabă ?

Cred că poți împărți în două comunitatea românilor de aici. Una pe care aș numi-o „vechea comunitate”, și de-a lungul anilor am strâns un număr mare de suținători din comunitate, oameni care au plecat din România în urmă cu mult timp, unii dintre ei care au avut experiente foarte dureroase și nu au vrut neaparat să aibă o legătură prea puternică cu țara lor natală. Uneori, când îmbătrânesc, devin mai blânzi, gândindu-se că ar trebui să ajute într-un fel. Avem un sprijin important din partea acestei părți a comuntității.
Apoi este noua comunitate, cei care au venit în ultimii 20 de ani, cred că mulți dintre ei au venit pentru o viață mai bună. Ei au crescut într-o societate care nu este obișnuită să doneze – ideea de caritate a fost ștearsă pe perioada comunismului, așa că ei nu au această obișnuință. În timp ce cei din vechea comunitate își aduc aminte timpurile în care organizații nonguvernamentale asigura unele servicii în societate. Într-un fel, încercăm să îi încurajăm încet să se gândească cum pot să ajute.
Mulți dintre pacienții pe care îi îngrijim acum au rude în străinătate. Când trec printr-o situație de criză, pentru ei este greu să ia o decizie. Dacă cineva de acasă este diagnosticat cu cancer și ei au o slujbă în Germania sau Marea Britanie, nu vor nici să renunțe la slujbă, dar nici să își abandoneze rudele de acasă.

În acest moment, luăm în considerare un prim proiect de întreprindere socială în România, pentru că am fost întrebați foarte des dacă putem asigura îngrijirea unor persoane vârstnice contra cost. Am fost foarte reticienți pentru că toate serviciile noastre de îngrijire paleativă sunt gratuite și nu vrem să confundăm lucrurile. Dar ne-am gândit mai recent că oamenii au încredere în brandul nostru și dacă noi am avea un serviciu de îngrijire la domiciliu care ar avea asistente angajate de către noi, care au trecut prin trainingul nostru, atunci oamenii ar avea parte de o îngrijire mai bună. Dacă am evidenția din start că este un serviciu plătit, că toate profiturile se vor duce către susținerea îngrijirilor paleative, oamenii ar realiza că fac două lucruri: au grijă de rudele lor dar susțin și îngrijirea celor nevoiași. Ne gândim să explorăm acest concept și cred că este o mare nevoie în România de servicii de îngrijire a persoanelor în vârstă.

Am văzut că organizați excursii, duceți persoane de aici să vadă activitățile dar și locuri turistice din România…

Cei mai buni donatori ai Hospice of Hope din UK sunt cei care au vizitat România și au văzut ceea ce facem la prima mână. Încercăm să oferim o privire echilibrată. Eu iubesc România și cred că este o țară minunată și am prieteni români extraordinari, așa că pentru mine e important ca ei să vadă și cealaltă parte a României.

Probabil încă din 1993, de la începuturi, am adus și oameni talentați din România la evenimentele noastre de aici, pentru a ne ajuta să facem fundraising. În acest an, la Balul de Caritate din luna mai, vor veni câștigătorii de la Românii au Talent, Brio Sonores. De-a lungul timpului, am avut parte de niște muzicieni extraordinari din România. Să înțeleagă și cei de aici că românii nu sunt doar cei portretizați în media de aici. Cei care merg în România, în vizite la domiciliu la o familie foarte săracă, înțeleg de ce facem asta, văzând condițiile foarte grele în care trăiesc, dar de asemenea, dacă merg la Brașov, văd peisajele fantastice din zonă, încercăm să combinăm partea tristă, cum este uneori munca noastră, cu peisajele fantastice – partea sălbatică. De la Brașov foarte ușor ajungem la Fundata, la Cheile Dâmbrovicioarei, iar oamenii sunt foarte plăcut surprinși de frumusețile naturale, să vadă ceva ce nu avem în Marea Britanie.

Cât de des mergeți în România ?
Călătoresc foarte des, cel puțin odată pe lună, uneori și mai des.
Rolul meu a devenit unul mai mult de sprijin, de a facilita, de a face legături. Avem un director general român foarte bun, acum eu îmi dedic energia în a-l sprijini pe el, acum preia tot mai mult din ceea ce obișnuiam să fac eu.

Opening 21

Familia, alături

Graham vorbește cu mândrie despre cât de mult l-a sprijinit soția sa de-a lungul anilor, dar și cei cinci copii, fiecare implicat într-o măsură mai mică sau mai mare de-a lungul timpului Cornel, băiatul adoptat din România când avea doi ani, „nu este chiar atât de român”, spune zâmbind Graham. „Fiica mea cea mică, care are 23 de ani, este în România acum, se ocupă de strângerea de fonduri. Este foarte pasionată de România, este acolo de doi ani”, povestește Graham Perolls.